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目前分類:Kawasaki Disease (8)

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小小的阿文跟Kawasaki Disease奮戰了二個月,今天方小姐那裡傳來捷報,終於終於畢業了。

這二個月來不停的回診、抽血、照超音波、吃藥,阿文從開始的奮力抵抗,到後來的放棄認命,看在我們父母的眼裡心疼萬分,卻又必需狠下心來配合醫院的種種安排。

從阿文住院到回診,我一直沒有見過心臟科的林醫師,所以這次回診即使工作再忙,我還是請半天假。依舊要先照心臟超音波,再到診間找林醫師。當我們來到超音波室,裡面的醫生看到像阿文這年紀的小孩都面有難色,告訴我們要吃藥。跟他們說明了上次沒有吃藥,阿文會乖乖的(雖然自己也沒把握),醫生說會先試試,如果不行還是得吃藥。想不到當廉子一拉上,阿文就開始大哭,好在安撫一下後就恢復正常,乖乖的做完檢查。醫生們都覺得不可思議,他們有解釋說,一般6個月以上到3歲以下的小孩,是不會乖乖的躺在那裡做檢查的,想不到會有這麼優秀的小孩子。哈哈因為阿文是最棒的孩子啊!

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大病一場的阿文整個人瘦了一圈,那天在医院我拿出相機時,他依然是開心的面對鏡頭

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在醫院裡阿文的表現都非常好,除非不舒服會番之外,其他時候只要給他一樣東西,他就會在那裡安靜的「研究」好久。隔壁床的媽媽對於阿文的表現也是贊賞有加,還一直埋怨自己的小孩都不會安靜下來。

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我和卡爾文排好班,星期一卡爾文+婆婆,星期二我+媽媽。

昨晚隔壁床真的很吵雜,阿文因為被吵醒而發脾氣,我和卡爾文只能趕快安撫。一夜幾乎沒睡什麼覺,到了清晨6:00總算安靜了點,卡爾文把陪伴床讓給我,自己坐在那裡看著阿文,那珍貴的一個半小時我一躺下去就沉沉睡去。

早上醫師來評估阿文的狀況,覺得恢復得非常好,據說他是屬於輕度的川崎氏症,原本說今天就可以出院,後來覺得不妥又改口說明天再出院好了。這跟我預估的出院時間相符合,即使恢復狀況良好,多觀察一天比較令人安心。

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經過一夜的折騰,第二天阿文的精神狀況還算不錯,紅眼睛和紅嘴唇都己經有明顯的退了。一早爺爺奶奶、阿伯、堂哥們就來探望,感覺他跟平常沒有什麼不同,還是跟大家玩著。

白天沒有做任何治療,等下午4:00開始注射免疫球蛋白就可以,阿斯匹林的服用跟昨天同一時間。從昨天開始阿文就不太吃東西,生病之前早己厭奶一個多月,現在幾乎都是吃稀飯,本來護士在打玩免疫球蛋白後接著要給阿文打食鹽水,但如果一直打點滴阿文就沒辦法好好睡,所以我要求不要再打點滴了,會盡量想辦法護阿文吃東西。

中午時阿媽、大姨、舅舅也來了,阿文興奮得蹦蹦跳跳,看著這樣的阿文不講還看不出來正在生場大病呢!今天都沒有再發燒了,希望可以這樣維持下去,如果順利的話,估計星期二(3/30)就可以出院。

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到了T大急診室,醫生翻開阿文的肚子時發現疹子長出來了,剛剛都還沒有,怎麼只有一下子的時間它就冒出來。開心的問醫生這就是玫瑰疹嗎?但得到的回答卻是否定的。玫瑰疹是呈現塊狀分佈開來,而阿文的疹子是一小點一小點的,那不是玫瑰疹這到底是什麼?經過急診室三位醫生一一檢查後,醫生宣佈阿文得的是川崎氏症,必須馬上打免疫球蛋白及高劑量的阿斯匹林,但這是有一定的危險性,怕會出現藥物過敏的現像。但現在不馬上治療會引發心臟方面的疾病。此時的我對於川崎氏症根本不了解,只能聽從醫師的指示。

這個療程是二天,結束後觀察24小時沒有發燒就可以出院,剛開始聽起來好像挺簡單的,但慢慢了解川崎氏症後卻發現我太樂觀了。

在急診室等了一個小時左右,救護車載我們到兒醫大樓,第一個做的檢查是心臟超音波,先確定阿文的心臟有沒有問題,這個檢查必須先陣定安眠,檢單的說就是這讓阿文睡著,這樣才能好好的檢查。的確~這個檢查是滿久的,小孩子絕對不可能乖乖的躺著。只是打了針不到十分鐘阿文就睡得非常沉,這也太強了吧!我和卡爾文異口同声的說「哪裡有在賣」。

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【3/23】

今天依然高燒,三種退燒藥隨時待命,燒了喝粉紅色的藥水,超過38.5度喝暗紫色的藥水,39度則用屁股塞劑。

等待答案皆曉還真難熬,阿文沒有燒的時候活動力依舊正常。

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【3/21】

持續發燒中,
半夜1:30昏昏沉沉中又被哭聲吵醒,抱起像顆火球的阿文,耳溫槍一量39.9,以為是眼睛看錯了,揉揉惺忪睡眼再看一次,沒錯真的是39.9

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昨天還好好的在阿媽家玩得很開心,半夜突然大哭,以為只是做了惡夢,再哄了入睡。三點多又大哭,這次起來的是卡爾文,沒幾分鐘聽到卡爾文說你兒子發燒了38.7,整個人從床上彈了起來,怎麼會這樣?

還好之前打預防針給的退燒藥都有留著,先餵了退燒藥,沒多久阿文又睡著了,只是需要我抱著,手給他當枕頭。腦海裡迅速的搜尋著小孩發燒的原因,阿文什麼感冒症狀都沒有,只有發燒,看過那麼多育兒blog,得到二個結論,不是玫瑰病就是長牙了。早晨又是被哭聲吵醒,阿文又燒了起來,明顯的很難過,跟之前的好動形成對比。卡爾文很緊張,直說要掛急診,我因為心裡有了底,所以任為沒必要看醫生,不明原因的發燒,如果沒有找出原因那醫生也只是給退燒藥。

接近中午時忍不住又給了阿文一顆退燒藥,和卡爾文依舊爭執著該不該看醫生。最後不想因為我的判斷錯誤而害了阿文,我妥協了,到住家附近看了急診,結論和我想的一樣,醫生判斷"可能"是喉嚨"有點"發炎所以發燒,很想罵髒話,喉嚨有點發炎會高燒到接近39度,而且阿文根本沒有咳嗽。

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